红斑狼疮

狼疮描述的一组慢性疾病导致炎症在身体的不同部位,包括皮肤、关节,和主要内脏器官如脑、心脏、肝脏和肺部。

系统性红斑狼疮(SLE)红斑是最常见的类型的红斑,红斑狼疮,系统性红斑狼疮是经常交替使用。许多的症状、危险因素和关键统计数据用于描述狼疮系统性红斑狼疮。其他不那么经常观察到类型的红斑狼疮包括皮肤、药物,新生儿红斑狼疮。

免疫系统与狼疮什么?

狼疮是归类为自身免疫性疾病。你的血液免疫系统产生的蛋白质称为抗体。这些抗体保护你当外来微生物如病毒或细菌进入你的身体。

在红斑狼疮等自身免疫性疾病的情况下,你的免疫系统错误你的健康细胞和组织这些致病因素之一。因此,你的免疫系统产生自身抗体(“自动”指的是“自我”)。这些自身抗体攻击、破坏和摧毁你的身体的健康的组织和细胞。

大约三分之一的红斑狼疮患者同时接受多种自身免疫性疾病。这些可能包括牛皮癣、多发性硬化症、或类风湿性关节炎。炎症是一个主要的迹象表明,你的免疫系统参与这些疾病。

红斑狼疮症状和疾病严重程度往往在人与人之间存在差异。的终身疾病,而其他可能出现新的症状可能退去。

一些人可能经历包括:症状和体征

• 肌肉和关节的疼痛和僵硬,有或没有肿胀,影响大多数人与红斑狼疮。肌肉疼痛和肿胀常出没的地区包括颈部、大腿、肩部和上臂。
• 发烧(通常是100华氏度或37.8摄氏度以上)持续了几天,可能由于炎症或感染
• 极端或长时间疲劳或弱点,可以持续数天或数周,休息不是松了一口气
• 对光线敏感,包括紫外线(UV)射线(UVA和UVB)从太阳和其他来源,如荧光灯。这种接触会引起或加重皮疹、发热、疲劳或关节疼痛。
• 贫血,这种情况发生在你的身体没有足够的红细胞(红血球)运输氧气在你的身体
• 胸部疼痛当你深呼吸由于浆膜炎,行你的肺部和心脏的水膜时(称为浆液性膜)发炎
• 眼睛干涩对你的眼睑,眼部炎症,和皮疹
• 雷诺氏病,也称为雷诺氏现象的手指和脚趾变红,白色,蓝色,或紫色,感觉麻木,刺痛,痛苦当你冷或压力。条件也会影响嘴唇,鼻子,下巴。这是由于血管的收缩和发生在与狼疮多达三分之一的人。
• 健忘、困惑或问题思考,关注,找到正确的单词和表达思想。这些认知症状通常称为红斑狼疮脑雾。
• 头痛
• 口腔溃疡(溃疡)通常形式的屋顶上你的嘴,但也可能形成在牙龈上,脸颊或嘴唇
• 脱发或秃头斑点,这会导致不完整的
• 肾脏问题,也称为红斑狼疮肾炎,从而影响与狼疮多达一半的人。症状包括肿胀的脚踝,高血压,肾功能下降,体重增加。
• 血凝块在你的肺(肺栓塞)或腿(深静脉血栓形成)

红斑皮疹是什么?

皮肤问题往往是定义红斑狼疮的症状。皮疹或疱疹(称为病变)可以出现在你身体的任何部分暴露于太阳。这些可能包括一个蝴蝶形状的疹子称为颊的皮疹,运行在你的脸颊和鼻子。事实上,红斑狼疮的名称来自于皮疹特点,这在中世纪被视为类似狼的面部特征。(“红斑狼疮”意味着狼在拉丁语中。)

你也可以体验大,变色,圆形或椭圆形斑块,斑块或饼状皮疹。

红斑皮疹可能出现不同的,这取决于一个人的肤色。皮疹可能出现暗紫色或暗棕黑肤色,红色和粉色轻肤色。在某些情况下,没有经验的学校可能更难以检测皮疹深色肤色的人。

红斑皮疹持续多长时间?

红斑狼疮病人不同的皮肤问题的持续时间。对于很多患有狼疮,皮疹消退后数天或数周。对另一些人来说,皮疹和溃疡形成永久的伤疤。某些治疗可以帮助防止皮疹形成和缓解溃疡和疤痕的外观出现。这些包括免疫抑制药物,局部类固醇和抗疟药(下图)。

红斑狼疮的早期症状

红斑狼疮的早期症状和体征可以因人而异,可以微妙的和非特异性。这些可能包括疲劳、发烧,关节痛。因为这些可以重叠与其他健康问题的症状,狼疮诊断可能是一个挑战。

事实上,狼疮可能被误认为是一个条件产生类似症状和影响相同的器官。这些条件包括的例子类风湿性关节炎(RA)和纤维肌痛症。

红斑狼疮的人分配女性出生时的迹象

AFAB可以经历任何红斑狼疮症状的人,包括那些影响到身体的各个部分。这些会导致其他的健康问题,比如心脏病,肾脏疾病,骨质疏松症(骨头的弱化)。

红斑狼疮的迹象的人被指定为男性

尽管人们AMAB可以经历任何红斑狼疮的症状,这些可以比人AFAB更加明显。

例如,红斑狼疮的症状和体征可能更糟的人AMAB可能包括:

• 由于浆膜炎胸痛
• 心脏和血管并发症
• 极度疲劳
• 头痛
• 炎症的手、脚、眼睛周围
• 关节疼痛和肿胀
• 低血细胞计数
• 生产antiphospholipid抗体(看到更多“红斑狼疮的并发症是什么?”)
• 肾(肾脏)疾病
• 原因不明的发热和减肥

红斑狼疮的迹象在儿童和青少年

儿童和青少年可以经历任何的红斑狼疮的症状和体征。像成年人一样,这种疾病可以影响他们的皮肤,关节,和主要内脏器官。

这种疾病往往是更严重的和侵略性的儿童和青少年,虽然。因此,红斑狼疮患者在儿童更容易患器官损伤。

为什么人们的经验与狼疮脱发

脱发和变薄可以由于影响皮肤的红斑狼疮的症状,如疤痕留下红斑皮疹和溃疡你的头皮。不秃的地方或区域的头发变薄也可能是由于某些狼疮药物如:

• Immunosuppressives,用来减少身体的自身免疫反应
• 类固醇(也称为糖皮质激素或糖皮质激素),用来降低体内炎症

红斑狼疮导致你减肥或者增肥吗?

一些红斑狼疮患者体重增加,这可能会加剧红斑狼疮的症状。这可能是由于:

• 经常发生与红斑狼疮疾病,包括导致的一个条件不够甲状腺称为甲状腺功能减退和一种肾脏疾病狼疮肾炎
• 增加抑郁和焦虑源于生活的压力和应对疾病
• 大量的宁静的睡眠不足与红斑狼疮症状恶化和压力,焦虑和抑郁
• 缺乏身体活动由于疲劳、关节疼痛等症状
• 某些狼疮药物的副作用,如类固醇
• 维生素D缺乏

另一方面,有些人有红斑可能减肥没有试图这样做,因为消化或胃肠道问题可能发生的状况。这些可能包括:

• 食欲不振
• 腹泻
• 感觉臃肿或者非常完整
• 消化不良
• 恶心和/或呕吐
• 胃或腹部疼痛

红斑狼疮症状可能并不总是存在,可能来来去去。时候你的症状是活动被称为红斑狼疮耀斑。耀斑期间,新的症状可能开发或你以前的症状可能返回和变得更糟。

红斑狼疮耀斑的严重程度和持续时间各不相同。有些人频繁的耀斑而其他经验他们年分开。

耀斑可以跟着平静时期当你没有任何症状或当你缺乏血液中的肿瘤标记物,表明疾病活跃。这就是所谓的缓解。有些人经历缓解但其他人有红斑狼疮症状可能不会完全消失。

红斑狼疮耀斑症状

红斑狼疮耀斑的常见症状和体征包括:

• 发生水肿引起的液体积聚),尤其是在你的腿
• 疲劳感觉更糟
• 持续发热,但不是由于感染
• 关节疼痛和肿胀
• 红斑皮疹
• 溃疡或溃疡在嘴里鼻子

有四个主要类型的红斑狼疮。它们包括:

系统性红斑狼疮(SLE)

大约70%的患有红斑狼疮系统性红斑狼疮,使其最常见的类型。“系统性”一词意味着它有可能影响你的整个身体,包括多个器官系统。

最常见的系统性红斑狼疮的症状包括:

• 关节疼痛和肿胀
• 极度疲劳
• 低发热
• 红斑皮疹(目前大约在70年80%的系统性红斑狼疮患者和疾病的可能是第一个迹象在大约25%的人)
• 肿胀的脚和眼睛周围,通常是由于肾脏参与

皮肤的红斑狼疮(CLE)

大约有三分之二的人有红斑狼疮的蜡烛。这种红斑可能只影响皮肤或者它可能表明系统性红斑狼疮。

人继续教育发展皮疹或疱疹,特别是在身体上的暴露于太阳如的脸,脖子,耳朵,胳膊和腿。这些症状会恶化在大约40 - 70%的人暴露于来自太阳的紫外线或人工来源。

三个蜡烛子类型包括:

亚急性皮肤红斑狼疮(SCLE)

SCLE可能是系统性红斑狼疮的迹象,但它也可以是一个独立的皮肤红斑狼疮类型。它可能产生变色的皮肤病变,通常不痒或疤痕。这些病变可能是:

• Papulosquamous病变:这些是变色,鳞状皮肤补丁,看起来像青春痘但可以迅速蔓延,覆盖大面积的皮肤,通常,肩膀上,胸部。他们是由于暴露于太阳。
• 环形病变平:这些形式,粉色圈红色的外观。它们大小不同,并可能形成在身体的任何地方,但很少出现在脸上。有时,这些病变等其他皮肤病是错误的牛皮癣。

很大一部分的SCLE病例是由或恶化了某些药物的使用,包括质子泵抑制剂(如pantoprazole和奥美拉唑,用于治疗胃灼热和胃酸倒流)和钙通道阻滞剂(如硝苯地平和地尔硫卓,用于治疗高血压)。

急性皮肤红斑狼疮(中国国际皮革展)

中国国际皮革展往往是系统性红斑狼疮的标志。系统性红斑狼疮患者的30%左右,它生成一个颊的皮疹,利差在脸颊和鼻子。中国国际皮革展面部皮疹可能被误认为是等皮肤病的症状酒渣鼻或牛皮癣。

有时皮疹形成身体的其他部位,如手臂和腿。疤痕通常不会在任何受影响地区发展,但皮疹可以发痒,成为变色。

盘状红斑狼疮(DLE)

有了最常见的慢性皮肤红斑狼疮。在大约20%的情况下,盘状红斑狼疮患者也有系统性红斑狼疮。铁饼状的指的是圆形或椭圆形的病变,通常形式在脸上和头皮也发生在其他领域如耳朵,脖子,手。

这些病变形成厚,提高了,有鳞的补丁经常粉色的颜色和片状或形成地壳表面的皮肤。他们通常不会伤害或瘙痒,但是他们会导致皮肤变色和疤痕。

上形成了疫区的头皮会导致头发脱落。这种脱发可能是永久性的,如果疤痕形成对这些病变。

铁饼状的病灶,存在长时间可以癌变。说话是很重要的,医疗服务提供者(HCP)如果你发现任何改变随着时间的推移DLE溃疡的出现。

药物引起的红斑狼疮

对某些药物的反应会导致药物引起的红斑狼疮。它可以需要几个月年的连续治疗症状之前与这些药物。

药物引起的红斑狼疮的症状通常与系统性红斑狼疮患者中出现的重叠,但他们很少影响主要器官。其中一些lupus-like体征和症状包括:

• 浆膜炎引起的胸痛
• 类似流感的症状如发烧、疲劳
• 肌肉和关节疼痛和肿胀
• 各种实验室测试异常与狼疮也见过

这些皮肤病通常消失在六个月内停止特定的医学。药物通常导致这些反应包括:

• 普鲁卡因胺:用于治疗心律失常,如心房颤动、心房扑动。它只能作为静脉注射剂量在美国不再使用,口服剂型
• 肼苯哒嗪:用于治疗高血压
• 异烟肼:用于治疗肺结核

新生儿狼疮

虽然新生儿狼疮并不是一个真正的狼疮,它可能导致皮肤病在婴儿因为他们获得的抗体在子宫内怀孕的父母有红斑狼疮。这种情况很少发生,在红斑狼疮并不自动意味着宝宝会获得它从你。

常见的新生儿红斑狼疮症状包括肝脏问题,血液细胞计数低、红斑皮疹。大多数症状通常消失完全抗体后,不产生任何长期的影响使他们的婴儿的系统。这可以采取孩子出生后6个月左右。

在极少数情况下,胎儿可以开发一个先天性心脏传导阻滞,导致缓慢的心跳。这通常是发现在18和24周怀孕。一旦出生,婴儿将最终需要起搏器以保持他们的心跳在一个正常范围的心肌梗死不自行解决。

但是是什么原因导致狼疮的确切机制仍然不明。目前知道的是多种因素似乎混合引发疾病和耀斑。

这些包括:

• 遗传学和表观遗传学(染色体影响基因活性的变化)
• 环境因素,包括感染
• 激素

当你有红斑,你身体的自然过程的清理旧和受损细胞也可能受损,指出美国风湿病学院(ACR)。这可能也有助于发起你的免疫系统的反应,这导致狼疮。

遗传学和红斑狼疮

研究人员已经确定了无数genes-some是正常的变化称为多态性而另一些基因变异被称为mutations-often狼疮患者中发现的。这些基因之间的直接因果关系和狼疮尚未确立,然而。

在许多情况下,单独的基因并不足以引发疾病。遗传风险通常结合其他危险因素,如环境因素引发红斑狼疮和耀斑。

人们仍然没有疾病的家族史。但生物亲密的家庭成员(如父母、兄弟姐妹,或孩子)的患者往往有其他自身免疫性疾病史,其中一些与红斑狼疮症状重叠。例子包括自身免疫性甲状腺疾病,干燥综合征,类风湿性关节炎。

环境和红斑狼疮

某些环境因素被认为引发红斑狼疮和耀斑,特别是如果你已经对该疾病有遗传倾向。如何,为什么,这些代理在多大程度上影响发展,发展,或冲突狼疮并不完全清楚,但研究人员经常将这些事件作为可能的贡献:

• 感染,如感冒、流感,或者由巴尔病毒引起的
• 二氧化硅粉尘暴露在工业或农业的设置
• 紫外线照射

其他环境代理认为红斑狼疮的贡献包括:

• 药物让你更对紫外线敏感,如摘要、四环素,和抗生素如青霉素、阿莫西林、氨苄西林、邻氯青霉素
• 情绪压力加剧,如从离婚的经历,亲人的死亡或严重的疾病
• 身体的疲劳或增加物理压力放在身体的手术,身体伤害或伤害,怀孕或分娩

激素

由于狼疮是更为常见的人分配女性出生时(AFAB),研究人员调查了荷尔蒙雌激素和孕激素之间的联系和发展的疾病。这是因为人们AFAB相比,这些激素会自然产生更多的人被指定为男性(AMAB),特别是在第一次月经周期和更年期之间的时间。

狼疮耀斑的怀孕也被绑在45 - 70%,在人们经历这些荷尔蒙激增。在一些人,红斑狼疮症状恶化在月经周期开始了。

相比之下,耀斑倾向于减少的严重程度已经到了更年期的人。含有雌性激素的治疗,如口服避孕药激素替代疗法,可能增加狼疮耀斑的风险,尽管仍处于研究的关系。

虽然他们一直在联系,狼疮之间没有因果关系,这些或其他激素已被证明。人员正在调查狼疮发展的差异AFAB人们AMAB超越激素模式,可能更好地解释人们为什么AFAB更倾向于红斑狼疮。

你HCP将考虑许多因素来帮助诊断或排除狼疮。这些包括:

• 讨论你的症状是否与红斑狼疮症状一致
• 在你的个人和家庭病史
• 执行检查寻找疾病如红斑皮疹的迹象,溃疡,关节疼痛和肿胀

如果你HCP怀疑你有红斑狼疮的根据你的症状,病史,体检,他们会为了某些测试进行进一步确认。这些可能包括:

抗核抗体(ANA)面板为狼疮屏幕

安娜的测试是最常见的一种测试用于屏幕红斑狼疮。它检测到自身抗体称为抗核抗体攻击的部分细胞细胞核的中心。

安娜绑定到细胞核,扰乱他们有效地控制细胞功能的能力。这可能会导致细胞损伤和破坏,引发自身免疫性疾病,如红斑狼疮。

我有红斑狼疮ANA阳性检测意味着什么?

大约97%的患有红斑狼疮有这些抗核抗体的血液中。尽管这些自身抗体的存在会导致积极的安娜测试中,这并不总是意味着你有疾病。事实上,很多人测试ANA-positive没有红斑狼疮。

这是因为一个积极的安娜不指向狼疮对测试结果的具体原因。其他自身免疫性疾病和感染也可以引发积极的安娜。安娜的测试是一个重要的线索在一系列的线索需要作出准确的诊断。

一系列的抗体测试统称为一个安娜小组通常需要帮助确认狼疮的诊断。这些抗体的面板可以包括测试:

• Anti-double-stranded脱氧核糖核酸(anti-dsDNA)
• Anti-Smith (anti-Sm)
• Anti-Ro /干燥综合征类型(SSA)
• Anti-La /干燥综合征B型(单边带)
• Anti-U1核糖核蛋白(anti-U1RNP)
• Anti-nucleoprotein (ANP)
• Anti-centromere抗体(ACA)

如果你HCP怀疑药物引起的红斑狼疮症状的可能原因,他们也可能秩序的一种特殊类型的安娜测试称为anti-histone测试。其他实验室测试可以用来达到狼疮诊断是那些看起来抗磷脂抗体。这些可能包括一个anticardiolipin抗体测试或anti-Beta-2-glycoprotein-I (aβ2GPI)测试。

红斑狼疮的血液和尿液测试

其他血液和尿液测试的结果也可能帮助你HCP描述更准确的诊断。这些测试可以帮助检测一个活跃的感染,炎症水平,增加和肾脏问题可能是由疾病引起的。

请记住,这些血液和尿液测试是特异性的。这意味着他们可以检测到异常,如炎症,但他们不能说引起的疾病。因此,他们也会同其他筛查或诊断测试用于狼疮。

这些测试可能包括:

全血细胞计数(CBC):加拿大广播公司提供了一个完整的不同类型的血细胞计数。如果你的HCP怀疑红斑狼疮,他们可能会专注于某些CBC措施如你的红细胞(RBC)、白细胞(WBC),淋巴细胞(一种白细胞包括B细胞、T细胞和自然杀伤细胞和NK细胞),和血小板计数。

红细胞沉降率(ESR):ESR测量红细胞(也称为红细胞)多快沉到试管的底部。高沉积速率表明高水平的炎症。

c反应蛋白(CRP):这个测试测量血液中的c反应蛋白。c反应蛋白是一种蛋白质由肝脏产生;高c反应蛋白水平与炎症的水平。

补板:补充血液测试测量活动在等离子体中发现的一组蛋白质,稻草色的液体血液的一部分。红斑狼疮引发的自身免疫反应可以使用这些蛋白质,是支持免疫功能的作用。的9个主要补充蛋白质(标记为C1通过C9), C3和C4往往低于正常与红斑狼疮肾炎。

验尿(UA):一个UA筛选试验有助于检测物质或细胞材料,可能出现由于代谢和肾脏问题。大量的红血球和蛋白质在你的尿液可能表明肾脏疾病,这可能是由于狼疮。

为狼疮成像测试

HCP可能还建议某些成像测试基于实验室测试的结果或如果你的红斑狼疮症状影响的功能器官,如大脑、心脏和肺。

成像扫描可能包括:

• x射线的胸部,看看你的心看上去放大或如果有炎症或液体在你的肺里
• 腹部计算机断层扫描(CT)扫描,如果你有腹痛等消化问题
• 磁共振成像(MRI)扫描大脑的,如果你有认知症状,比如狼疮脑雾
• 肾脏超声(美国)或关节,如果你的症状涉及这些领域
• 心脏超声心动图来查看图像及其阀门,如果你的症状可能的心脏问题

皮肤或红斑狼疮肾活检

HCP也可能要求你皮肤或根据您的症状和肾活检的测试结果。这包括移除一个小样本的组织和查看它在显微镜下寻找炎症和其他狼疮的迹象。

许多并发症可能源于长期红斑狼疮的症状或者因为这种疾病还没有得到恰当的处理。这些包括:

Antiphospholipid综合征(APS)

APS是一种自身免疫性疾病与狼疮有关。APS后,你的免疫系统使自身抗体称为antiphospholipid抗体。这些自身抗体攻击磷脂,细胞膜的主要脂质(脂肪)组件。

APS造成的细胞损伤可以导致血液凝块和其他血液流动问题,引起器官损伤和提高的风险心脏病,中风,流产,子痫前期(孕期高血压)。

动脉粥样硬化和狼疮血管炎

红斑狼疮会导致长期的炎症和组织损伤。这可能引发的风险动脉粥样硬化,情况发生在蜡质、脂肪沉积称为斑块积聚在动脉里,使它们变硬。

红斑狼疮也可以导致血管炎,或血管炎症在身体的任何部分,包括大脑、肠道,心,和皮肤。这可能导致瘀伤、溃疡、溃疡、皮疹,癫痫发作,视力丧失。

糖尿病和胰岛素抵抗

红斑狼疮引起的风险2型糖尿病和胰岛素抵抗,当你的身体对胰岛素的影响变得不那么敏感,这使你的肌肉和脂肪的吸收和利用血糖和肝保持存储它。如果你有红斑狼疮和糖尿病,你也有一个肾衰竭和的风险更高神经病变(神经损伤)。

心脏病

红斑狼疮会导致心脏的炎症在几个方面,包括:

• 内衬的心的钱伯斯和阀门,一个条件称为心内膜炎
• 心脏肌肉,称为心肌炎
• 囊周围的心脏,一个条件称为心包炎

这些可以影响心脏功能和导致症状如胸痛、心悸、气短,发烧,晕倒。

狼疮肾炎和肾功能衰竭

狼疮肾炎发生在肾脏发炎,使器官很难过滤和消除体内的废物和毒素。多达60%的患有红斑狼疮肾炎发展。

条件可以导致严重和永久损害肾脏。肾功能逐渐降低随着时间的推移,最终可导致肾功能衰竭。

肺部疾病

红斑狼疮会影响肺,肺内血管,隔膜,膜肺。这些会导致:

间质性肺病:肺部疤痕发展因为慢性炎症,这可能会导致慢性干咳、胸痛和呼吸问题在体力活动。

胸膜炎:涵盖了肺的衬里(称为胸膜)变得红肿,这可能会导致严重的锋利,刺穿胸部疼痛叫做胸膜炎。液体也可以建立在肺部和胸壁之间的空间,在一个条件称为胸腔积液。

肺炎:肺组织变得发炎,引起胸痛等症状,咳嗽,发烧,呼吸急促。

肺栓塞物:血凝块动脉导致肺部,引起胸痛、气短、氧气流量和减少你的肺。

肺动脉高压:这是高血压的一种形式,发生在肺部动脉和心脏的右边。它会导致胸部压力或疼痛等症状,心悸,气短,头晕或晕厥。

神经精神狼疮(NPSLE)

红斑狼疮也可能影响神经系统影响你的大脑和神经,引起症状。这些可能包括:

• 认知行为和狼疮脑雾的变化等问题
• 焦虑和情绪障碍,如抑郁症
• 头晕
• 眼睛干涩、炎性眼病如巩膜炎,视神经的损害
• 头痛
• 精神病
• 癫痫发作
• 中风

怀孕的风险

除了更高的流产和子痫前期的风险,你可能也会更容易妊娠期糖尿病怀孕期间和早产。

脊髓炎症

红斑狼疮导致导致脊髓炎症条件称为横向脊髓炎。这可能会导致突然腰背部疼痛开始拍摄下来你的胳膊或腿或腹部或胸部。它还会引起肠道或膀胱控制问题,以及无力、麻木、刺痛、感冒或烧灼的感觉在你的胳膊或腿。

思考做什么后诊断为红斑可以感受到令人生畏。第一步是要尽可能多地了解你的情况,然后和你HCP制定一个有效的治疗方案。虽然没有治愈狼疮,各种治疗和生活方式的策略可以帮助缓解你的症状和预防冲突。

HCP会推荐一个治疗计划根据你的年龄、性别、症状、生活方式,其他健康问题你,以及你的治疗选择。你可以使用HCP确定正确的综合治疗你。

红斑狼疮治疗目标包括:

• 缓解症状,包括炎症
• 防治耀斑
• 抑制身体的自身免疫反应
• 减少并发症

红斑狼疮的药物

药物目前用于治疗或防止狼疮症状包括:

抗凝血剂(血液稀释剂):如果你抗磷脂抗体阳性或有血栓,HCP可能建议你把这些血液稀释药物之一。这些药物不能把现有的凝块,但他们可以帮助防止进一步凝块的形成。例子包括肝素、华法林、低剂量的阿司匹林。

抗疟药:某些药物,如羟氯喹或氯喹,用于治疗蚊子传播的感染疟疾,也可以减轻红斑狼疮症状,如疲劳、关节疼痛、肺部炎症,和皮疹。他们也可能有助于防止狼疮耀斑和其他减少狼疮的药物你可能需要。

生物制剂/单克隆抗体:这些工作通过发现、绑定和阻断特定的蛋白质在体内参与自身免疫反应。例子包括淋巴球刺激器(布莱)特殊抑制剂belimumab和I型干扰素受体拮抗剂 anifrolumab-fnia。

糖皮质激素(也称为类固醇或糖皮质激素):这些药物模仿一种叫做皮质醇的激素的抗炎作用产生的身体。他们工作通过抑制免疫反应(如通过抑制过度的白细胞),这有助于预防和快速抑制狼疮引起的疼痛和炎症。例子包括强的松、强的松和甲基强的松龙。他们可能是口服、注射或形式的面霜或凝胶。

Immunosuppressives:这些代理帮助抑制身体的自身免疫反应通过阻断某些免疫细胞的生产。他们可能是一个选项来治疗严重的红斑狼疮症状,特别是如果你的大脑,心脏,肾,肺或受到影响。例子包括甲氨蝶呤、霉酚酸酯、硫唑嘌呤、环磷酰胺。Voclosporin仅用于治疗狼疮肾炎。

非甾体类抗炎药(非甾体抗炎药):在柜台(场外交易)和处方非甾体抗炎药帮助减轻疼痛,发烧,和炎症。例子包括阿司匹林、塞来昔布、布洛芬和萘普生。

存储库促肾上腺皮质激素(Acthar 凝胶):这种药物含有高纯度的促肾上腺皮质激素(ACTH)。它可以帮助减轻红斑狼疮症状如炎症和防止狼疮耀斑,帮助身体产生更多的天然类固醇激素(皮质醇等)。

补充和替代医学(CAM)红斑狼疮

由于狼疮药物的成本和副作用的风险,有些人看起来方法不涉及这些药物来帮助管理他们的红斑狼疮症状。的例子,这些补充和替代医学(CAM)的方法包括:

• 按摩保健
• 膳食补充剂,包括维他命,矿物质和草药补充剂
• 按摩疗法
• 冥想
• 中国传统医学(中医),包括实践,比如太极和针灸

尽管一些研究已经表明,凸轮的方法可以帮助某些红斑狼疮症状,如疲劳、疼痛、肿胀,迄今为止没有研究表明,这些方法能治愈疾病或防止器官损伤等并发症。

如果你想凸轮方法融入你的治疗计划,最好有一个深入的讨论与HCP潜在益处和危害。一些摄像头,包括各种草药和膳食补充剂,可能与你的狼疮药物和使你的症状变得更糟。

红斑狼疮患者持续改善的前景由于先进的治疗和更好地了解疾病的进展。很多人活得更长更充实。

在大多数发达国家,对系统性红斑狼疮(SLE)红斑的10年生存率平均大于95%,尤其是在疾病控制在其早期阶段开始。15年生存率徘徊在95%到85,根据2022年的一项研究发表在变态反应与临床免疫学杂志》上。

记住这些存活率并不反映年红斑狼疮患者的平均数量预计将生活在被诊断出患有这种疾病。因此,10 - 15年存活率并不意味着给定百分比的人只能活10到15年的时间他们第一次诊断。这些存活率反映的数量年各种研究参与者与狼疮随访。在研究期间结束时,研究人员能够得出一个比例的参与者在给定的时间内仍然活着。

红斑狼疮是一种复杂的疾病,造成身体、精神和情感的挑战。因为并不是所有的症状可以看到或感受到他人,有些人在你的生活中可能不理解你正在经历什么。

重要的是要倾听你的身体,注意它告诉你的。尽管诊断为红斑狼疮,你可以找到有意义的方式来参与你的人际关系,工作或学校功能,和其他你关心的活动。

如何管理日常生活与狼疮

下面的策略可以帮助您更好地应对狼疮,与慢性疾病缓解生活的压力,和维护更平衡的生活。

教育请别人。。狼疮不传染,但是它是一种慢性自身免疫性疾病,经常有不可预知的症状可以爆发,来来去去。你越了解期望的条件,天气你可能会更好地上下起伏问你周围的人你需要的帮助,当你需要它。

根据需要调整你的计划和活动。诚实与您的家人和朋友你正在经历的症状可能会帮助他们更好地理解为什么你可能无法参加某些活动。减免添加到你的日常计划和重新分配任务根据需要其他家庭成员,确保沟通为什么需要发生(和感谢他们的帮助)。

从红斑狼疮休息在可能的情况下。虽然疾病有时感觉强烈,知道它没有定义你是谁或任何短期或长期的你希望达成的目标。让自己精神上和情感上减免从狼疮通过与自己时间和活动为你带来快乐和满足。

滋养你的人际关系。建立并维持一个强大的网络信任的朋友,家庭成员,和爱人可以为情感和身体转向支持。滋养这些关系一起享受活动和提供支持的回报。

寻求专业的支持。支持你的精神健康,你可以选择从一个有执照的心理健康提供者寻求帮助。他们可以提供应对策略问题,如压力,抑郁和焦虑。夫妇或家庭疗法可以帮助你和你的伴侣或者其他亲人调整好你的诊断和管理你的压力的影响。在线或现场支持小组也可以帮助你接触与狼疮和向他人学习生活。

如何和你的老板谈谈你的狼疮诊断

虽然一想到告诉你的雇主你狼疮诊断能感觉到威胁,您可以采取措施有一个有用的和有效的对话。

与你HCP谈论你的工作。首先与你HCP谈论你的工作职能和任务,确保解释你的工作哪些方面可以挑战完成由于狼疮。

住宿你来信HCP请求一份工作。问你HCP写一封信描述你的狼疮诊断和您可能需要的住宿什么工作。住宿是指变化,帮助您执行job-things弹性或修改时间,远程工作,辅助设备,或限制剧烈活动。

咨询你的人力资源(HR)或职业卫生部门。确定你需要和谁说话和谁在你们公司需要知道你的红斑狼疮的诊断。你的雇主的人力资源(HR)或职业卫生部门常常帮助你浏览这一过程。这些信息也可以在你的员工手册或文档大纲公司政策,其中一些可能可以在你的公司内部网的人力资源部分的网站。

你的工作设施有关的谈话要点列表。考虑你想说你的雇主事先和做笔记,你可以参考你的谈话。一定要包括建设性的消息,强调具体的住宿如何有益于你的工作——推而广之,你的雇主。

安排会议,分享你的工作与你的老板住宿信。安排与你的老板和人力资源代表会议,讨论你的狼疮诊断和住宿。把你的来信HCP和给你的老板。这个文件很重要,为了保障您的权利概述《美国残疾人法案》(ADA),这要求美国的雇主提供合理的住宿,帮助员工履行工作职能。

如何管理学校与狼疮

红斑狼疮没有阻止你实现你的梦想。这些提示可以帮助你准备学校的需求,同时仍然照顾你的健康需求。

• 保持一个可管理的学校安排和类加载,在足够的时间休息,放松,得到高质量的睡眠。
• 通知你的学校对你的狼疮诊断,确保注册你学校的残疾或可访问性。如果你不知道如何到达这个部门,叫你学校的学生健康诊所这个信息。
• 考虑与你的学术顾问和讲师谈论住宿你可能需要帮助你成功完成你的课程。可能包括获得额外的时间来完成测试,论文,在线讨论的帖子,和其他类项目。
• 考虑与你信任的同学和定期与狼疮诊断,红斑狼疮症状可能观察什么,以及它们如何帮助。
• 跟你的学校的财政援助办公室资助,奖学金,和其他类型的金融援助,帮助学校和生活成本。其中一些可能是面向残疾人。

我能做些什么来防止狼疮冲突?

生活方式的策略是一个全面的治疗计划不可或缺的一部分。他们可以帮助减轻红斑狼疮症状,防止耀斑。因此,你的HCP可能会建议你:

根据需要经常休息,。休息一下在你的一天,帮助对抗疲劳。这包括足够的高质量的睡眠每天晚上和20到30分钟的小睡你通常睡觉前至少8小时,如果必要的。一般来说,成年人每晚需要至少7小时的睡眠。青少年需要8到10小时的睡眠和学龄孩子需要9到12个小时。

滋养你的身体和健康的食品和饮料。关注整个食品,如新鲜水果和蔬菜,全谷物(如糙米、藜麦、燕麦),精益蛋白质(包括瘦肉、家禽、海鲜、和豆类),和健康脂肪(橄榄油,鳄梨,坚果)。食物以避免或限制当你有红斑狼疮包括加工食品、酒精、饱和脂肪、钠(盐)和添加糖。某些食物如大蒜、苜蓿芽也可能引发红斑狼疮耀斑。

定期锻炼。得到锻炼有助于保持你的身心健康。它支持你的身体健康,可以帮助你更清楚地思考,和缓解压力。低强度锻炼,如散步、游泳、瑜伽、和太极可以帮助您构建力量的同时最小化对关节的影响。试图找到你喜欢的活动,帮助你保持健康和健康没有红斑狼疮症状恶化。

烟草或从未开始戒烟。使用烟草制品可以触发狼疮耀斑和伤害你的整体健康。

以健康的方式处理压力。找到健康的方式来放松,缓解你的压力。试着放松地洗个澡,听舒缓的音乐,或从事业余爱好,带给你和平和享受。比如深呼吸和压力管理技术冥想也可能会有所帮助。

保护自己免受紫外线。穿防晒,宽边帽子,衣服覆盖的皮肤当你花任何时间在户外。不要使用日光浴床和远离荧光灯和卤素灯光,因为这些也紫外线光源。